COM-ATAXIE | Nouveau service

 
COM-ATAXIE : Comment améliorer la communication des personnes ataxiques quand on perd progressivement la motricité, l’élocution, la vue, l’ouïe ? Tel est le travail mené depuis 18 mois par l’Association Française de l’Ataxie de Friedreich (AFAF) et le Lab Hub d’APF France Handicap basé à Roubaix.

L’Association Française de l’Ataxie de Friedreich 

Créée en 1980, elle compte 920 adhérents et représente environ 500 malades. Cette structure a pour objectifs :

• stimuler et soutenir la recherche dans tous les domaines,
• promouvoir l’information auprès des soignants,
• accompagner les malades et les familles, 
• créer des liens entre les adhérents.

L’Ataxie de FRIEDREICH

Cette maladie neurologique, évolutive, rare est la plus fréquente des ataxies cérébelleuses récessives. D’origine génétique, elle provient d’une altération présente sur le gène X25 du chromosome 9, qui entraîne une répétition anormale d’une séquence d’acides aminés GAA diminuant la production d’une protéine, la Frataxine (FXN). Le faible taux de Frataxine a pour conséquence une diminution de l’activité des mitochondries (centre énergétique des cellules) et donc la mort cellulaire. On estime à 1500 le nombre de personnes touchées par cette maladie en France. Incurable, elle se révèle généralement entre l’âge de 5 à 15 ans, parfois plus tard. 

Conséquences de la maladie

• Perte progressive de la marche et chutes conduisant à l’utilisation du fauteuil roulant.
• Gestes maladroits et de plus en plus lents.
• Grande fatigue.
• Dégradation de l’écriture. 
• Difficultés d’élocution dues à la dysarthrie.
• Problèmes visuels et auditifs variables
• Atteinte cardiaque et respiratoire.
• Scoliose, pieds creux.
• Diabète dans certains cas.

En revanche, les capacités intellectuelles restent intactes. Tous ces handicaps cumulés conduisent dans le temps à un enfermement de la personne dans son corps.
 

Naissance de COM-ATAXIE

Devant les difficultés cumulées par les malades (gestuelles, dysarthriques, motrices, fatigabilité…), l’AFAF était à la recherche de solutions pour compenser ces différents handicaps progressifs pour permettre d’améliorer la communication et ainsi de garder une certaine autonomie. L’APF a développé depuis 1996 une recherche sur les outils de communication au sein d’une structure aux différents acronymes (Rnt, C Rnt ) et maintenant APF LAB – Le Hub. En janvier 2019, après plusieurs mois de travail, la coordination des deux structures a permis :

• la mise à disposition d’un ergothérapeute à plein temps formé aux aides à la communication par APF Lab – Le Hub, financé par l’AFAF,
• la réalisation d’une veille technologique (par les ergothérapeutes) et constitution d’un parc de matériels spécifiques financé par l’AFAF,
• la communication de l’AFAF et l’information de ses adhérents sur la mise en place du projet,
• la constitution d’un panel de 35 personnes ataxiques « testeurs » atteintes à différents degrés dans l’évolution de la maladie,
• l’identification des besoins spécifiques par un questionnaire initial et mise en contact avec le service automatiquement,
• l’accompagnement et le conseil expert individualisé, à distance ou sur place pour choisir, essayer et mettre en place les adaptations nécessaires,
• le prêt de matériel sur une durée de 3 semaines en moyenne pour un test en condition d’utilisation (un accompagnement pour les demandes d’aides sociales sera proposé pour l’acquisition),
• le recueil et l’analyse des retours de la part des utilisateurs (questionnaire d’évaluation, entretiens).

 

 

Evolution du projet

• Informer les personnes ataxiques sur les capacités de cette aide notamment par des rencontres régionales au sein de l’AFAF.
• Assurer la pérennité du service dans le temps.
• Communiquer auprès des personnes atteintes de maladies  similaires par l’intermédiaire de Brain Team (filière des maladies neurodégénératives rares).
• Etablir un document de référence à portée scientifique pour d’autres associations de malades avec la Fondation Maladies Rares.

Principaux besoins exprimés par les malades

Logiciel qui permettrait d’accélérer l’écriture et de simplifier le dialogue oral au travail (je suis développeur informatique) pouvoir communiquer le plus tard possible et surtout sans trop se fatiguer !

Retrouver le plaisir d’écrire

M’aider à communiquer à nouveau avec le monde extérieur de manière autonome

Je souhaiterais avoir une adaptation la plus adéquate à mon problème afin de lever une barrière à ma réintégration sociale et professionnelle

Contact

AFAF :
www.afaf.asso.fr

APF Lab :
http://lehub.apflab.org

Projet COM-ATAXIE :
bdieusaert02@gmail.com

GUILLEMETTE HESSEL | THIERRY DANIGO
ERGOTHERAPEUTES APF LAB

BERTRAND DIEUSAERT
ASSOCIATION FRANÇAISE DE L’ATAXIE DE FRIEDREICH