ASSOCIATION ENTR’AIDANTS

La maladie d’Alzheimer ou toute autre maladie apparentée affecte de manière significative la vie de la personne atteinte mais aussi celle de son entourage familial. Le rôle d’aidant représente une charge importante au quotidien. L’association entr’aidants tente de venir en aide aux familles touchées par ces maladies.

Basée à HENIN-BEAUMONT (Pas-de-Calais), l’association a été créée en 1997 par des médecins et travailleurs sociaux. Aujourd’hui l’équipe est composée uniquement de bénévoles dont une psychologue clinicienne et douze bénévoles ayant tous eu un proche touché par la maladie d’Alzheimer. Ensemble, ils tentent d’apporter soutien, réconfort et expérience à ceux qui ne savent pas comment faire face à la maladie. L’association intervient principalement sur le secteur d’HENIN/CARVIN. Cependant, toute personne souhaitant des informations peut contacter les bénévoles par téléphone ou par email. L’association tente de venir en aide aux personnes par le biais de diverses actions :

Les cafés Entr’Aidants et les conférences Ces rencontres sont animées par des professionnels, notamment par le Dr Jean-Pierre JERECZEK, Médecin Gérontologue et par le Dr PELLERIN, Médecin Gériatre, spécialisé dans la maladie d’Alzheimer et parrain de l’association. Les thèmes sont proposés en fonction des demandes des aidants. L’association organise huit ‘ ‘‘ cafés-rencontre ’’ par an et deux conférences/débats par an.

Un groupe de soutien 3 réunions par mois et des permanences chaque semaine. Des groupes d’écoute ont lieu tous les 2ème et 4ème jeudis après-midi de chaque mois (de 14h00 à 16h00). Ces rencontres se déroulent dans les locaux de la Communauté d’Agglomération HENIN/CARVIN. Le 3ème jeudi du mois, l’association se réunit à Courcelles-lès-Lens. Ce groupe a pour vocation de briser l’isolement, d’alléger le quotidien des aidants et de partager leur vécu avec d’autres personnes qui vivent la même situation. Les membres de l’association apportent aussi un soutien individuel (orientation dans les démarches administratives, conseils…). Une permanence se tient également chaque mardi matin dans les locaux de l’association.

La formation des aidants L’association propose une formation gratuite aux aidants. Celle-ci s’étale sur 5 séances de 2 heures. La formation offre aux aidants des outils permettant de mieux comprendre la personne malade et ainsi optimiser l’attitude à adopter.

La formation en ergotherapie Cette formation, en 6 modules de 2h30 est proposée par l’association et délivrée par des professionnels en ergothérapie. Elle a pour but d’apporter des informations susceptibles d’améliorer le quotidien du malade et de son aidant, en proposant des conseils sur l’aménagement du domicile ou sur les aides techniques.

Le projet intergenerationnel L’association accompagne également des étudiants préparant le concours d’infirmier ou le bac pro carrières médico-sociales ainsi que des étudiants en psychologie. En leur permettant d’assister aux formations proposées aux aidants ainsi qu’aux conférences/débats et en leur apportant une expérience personnelle enrichissante, les bénévoles secondent les étudiants dans la rédaction de leurs mémoires. Une formation instructive pour ces étudiants dont certains deviendront aidants professionnels. Pour cette mission, l’association s’est vue récemment décernée un prix : Le trophée en N’Ord de la MACIF.

Une récompense amplement méritée pour ces bénévoles dévoués ! « Un lieu d’écoute où l’on entend ce qui est dit. » souligne Mme Ivelyne KAROLEWICZ, Présidente de l’association, lors de notre rencontre du 24 mai 2016 où j’ai eu plaisir à rencontrer une partie des membres du bureau de l’association. Un échange autour d’un café, une équipe animée par ce qu’elle fait… une rencontre chaleureuse à l’image de l’association et de ses membres.

 

   

DES COMPENSATIONS FINANCIÈRES POUR LES AIDANTS 

Le terme d’aidant familial désigne la personne venant en aide à une personne dépendante et/ou handicapée et faisant partie de l’entourage proche. L’aidant familial peut, sous certaines conditions, être salarié de la personne aidée ou recevoir un dédommagement… L’aide financière aux aidants se traduit par différents dispositifs : 

Les soutiens financiers pour un aidant  qui accompagne une personne en perte d’autonomie de plus de 60 ans

L’Allocation Personnalisée pour l’Autonomie (APA)

Les personnes âgées bénéficiaires de l’APA  peuvent salarier un membre de leur entourage familial (exception faite des conjoints, des  concubins ou des pacsés) pour assurer les heures d’aide à domicile. Le nombre d’heures est défini par  le plan aide APA.

Le congé de solidarité familiale

Spécifique à la fin de vie, ce congé est ouvert aux membres de la famille et aux « personnes de confiance ». Il est d’une durée de trois mois renouvelable une fois et utilisable de façon fractionnée ou sous forme de temps partiel avec l’accord de l’employeur. Il est assorti d’une allocation (de 53,17 € brut/jour) qui peut être versée pendant 21 jours au maximum par la CPAM (Caisse Primaire d’Assurance Maladie) sur présentation d’un certificat médical.

Le congé de soutien familial 

Ouvert aux conjoints, ascendants, descendants et collatéraux salariés de personnes âgées fortement dépendantes (dont le degré de dépendance correspond à un GIR 1 ou 2), ce dispositif est un congé « de droit » d’une durée de 3 mois renouvelable dans la limite d’un an sur l’ensemble de la carrière.  Il est non indemnisé mais les bénéficiaires de ce congé continuent à acquérir, sous conditions de ressources, des droits à la retraite via l’assurance vieillesse du parent au foyer. La loi MONTCHAMP prévoit que des formations soient dispensées aux aidants familiaux et plus généralement à l’entourage des personnes handicapées.   

Les Centres Locaux d’Information et de Coordination gérontologique (CLIC), certaines caisses de retraite ou encore des collectivités territoriales comme les Départements ainsi que des associations organisent des formations destinées notamment à l’entourage des patients Alzheimer. Ces formations portent par exemple sur les soins corporels ou sur le soutien psychologique à apporter au malade.

Rien n’étant à ce jour généralisé, il convient de s’informer auprès des institutions de votre région (Centre Communal d’Action Sociale (CCAS), mairie, CLIC, MDPH…) Contactez également l’organisme de retraite du parent concerné, qui grâce à son action sociale, apporte également certaines aides aux aidants. 

 

 

Les soutiens financiers pour un aidant qui accompagne une personne adulte handicapée de moins de 60 ans

La Prestation de Compensation du Handicap (PCH) adulte, aide humaine en faveur de l’aidant familial

La personne handicapée reçoit une aide de 12,39 € par heure rémunérée. La prestation de compensation permet aussi de dédommager un proche. Ainsi l’aidant peut continuer à exercer une activité professionnelle à temps partiel et cumuler salaire et dédommagement. Le dédommagement est plafonné à 3,65 € par heure (5,48 € si l’aidant a dû cesser son activité professionnelle), sans pouvoir dépasser 941,09 € par mois. 

L’Allocation de Compensation pour une Tierce Personne (ACTP)

Cette allocation a été remplacée le 1^er janvier 2006 par la prestation de compensation du handicap, mais la personne adulte handicapée  peut continuer à en bénéficier si elle la percevait avant cette date.  Le montant de l’ACTP varie entre 441,67 € et 772,93 € par mois. 

La Majoration pour Tierce Personne (MTP)

Elle permet à son bénéficiaire de percevoir une majoration de sa pension d’invalidité ou de sa rente liée à un accident du travail ou une maladie professionnelle. Elle est prévue à condition d’avoir besoin d’une assistance d’une tierce personne. Elle est versée par la Caisse Primaire d’Assurance Maladie (CPAM). La majoration pour aide constante d’une tierce personne peut être accordée si le bénéficiaire ne peut exercer une activité professionnelle du fait de son invalidité et l’oblige à avoir recours à une aide humaine pour effectuer les actes de sa vie quotidienne. Son montant s’élève à 1104,19€ par mois.

 

 

Les soutiens financiers pour un parent qui accompagne un enfant malade ou handicapé

Un parent ne peut être en aucun cas salarié de son enfant. Par contre, il peut percevoir un complément d’allocation s’il arrête ou réduit son activité professionnelle.

L’Allocation d’Education d’un Enfant Handicapé (AEEH), complément et majoration.

L’AEEH est une prestation familiale, versée par la Caisse d’Allocations Familiales (CAF) ou l’organisme débiteur des prestations familiales, destinée à compenser les frais supplémentaires liés à l’éducation et aux soins apportés à un enfant handicapé. Si le parent d’un enfant handicapé de moins de 20 ans a réduit ou arrêté son activité professionnelle, un complément à l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé peut être  accordé. L’AEEH de base s’élève à 130,12€. Ce montant sera augmenté en fonction du complément ordonné (dépend de l’incapacité de l’enfant et du taux de réduction d’activité) allant de 97,59 € par mois pour le premier complément à 1104,18 € par mois pour le 6ème. Une majoration spécifique, allant de 52,86 € à 435,09 € (du complément 2 à 6), est prévue si l’aidant élève seul un enfant qui a besoin en permanence de la présence d’une personne à ses côtés.

La Prestation de Compensation du Handicap (PCH) pour les enfants de plus de 20 ans à charge.

Pour prétendre à la PCH, il faut qu’il y ait une difficulté absolue et durable (pendant au moins un an) d’exécuter une activité ou une difficulté grave pour la réalisation partielle, voire incorrecte d’au moins deux activités (marcher, se laver, s’habiller…). Cette prestation est versée par le Conseil Départemental. Le dédommagement d’un aidant familial se fait sur la base forfaitaire :

• de 50% du Smic horaire net, soit 3,70 € de l’heure.
• de 75% du Smic soit 5,54 € de l’heure lorsque l’aidant familial est dans l’obligation de renoncer partiellement ou totalement à une activité professionnelle pour s’occuper de l’enfant handicapé,  dans la limite de 952,69 € par mois.
• de 1143,23 € par mois lorsque l’aidant a cessé son activité professionnelle pour apporter une aide à son enfant handicapé, dont l’état nécessite une aide totale pour la plupart des actes essentiels de la vie quotidienne et une présence constante ou quasi constante.

Le congé de présence parentale.

L’enfant doit être âgé de moins de 20 ans ou être à la charge de l’aidant. Les parents d’un enfant souffrant de handicap, atteint d’une maladie ou victime d’un accident grave, peuvent interrompre leur activité professionnelle durant 310 jours sur une période maximale de 3 ans. Ce congé peut être obtenu sur présentation d’un certificat médical indiquant la gravité de l’état de l’enfant. Durant ce congé, le parent peut bénéficier d’une allocation journalière (51,10 € par jour pour une personne seule et 43,01 € par jour pour un couple,  dans la limite de 22 jours par mois).  Le congé de présence parentale est renouvelable en cas de rechute ou de récidive de la pathologie de l’enfant. L’allocation de présence parentale  se cumule avec l’AEEH de base, mais,  pas avec son complément ni avec la majoration de parent isolé. Un complément mensuel peut être attribué si :

• des dépenses mensuelles exigées par l’état de santé de l’enfant (non remboursées par la Sécurité Sociale ou par la Mutuelle) sont engagées par la famille et sont supérieures à 110,56 € par mois,
• les ressources du foyer ne dépassent pas un certain plafond.

   

Conclusion

Ces types d’allocations sont étudiés par les MDPH (Maisons Départementales des Personnes Handicapées) pour leur appréciation technique et ce sont les CAF (Caisses d’Allocations Familiales) ou le Département qui versent ces aides en direction des personnes handicapées qui n’ont pas ouvert de droits personnels. Sinon l’assurance maladie, ou dans certains cas, les compagnies d’assurance privées versent une indemnité aussi pour perte d’autonomie.

Contacts

Association Entr’Aidants

142 rue Henocq BP 30236 – 62254 Hénin-Beaumont CEDEX 03 21 75 23 47 – 06 12 77 07 03 asso.entraidants@gmail.com – www.entr-aidants.fr

SONIA DENEUVILLE

CONSEILLÈRE EN ECONOMIE SOCIALE ET FAMILALE À HACAVIE

]]>