Association Sclérose Latérale Amyotrophique et soutien

Nous avons été contactés par Monsieur Christian Coudre au mois d’octobre 2013, en ces termes :

«Je me présente : Christian Coudre, j’ai 53 ans et je suis le président de l’association SLA aide et soutien. Je suis moi-même atteint de cette maladie depuis 8 ans et depuis 4 ans, ne bouge plus que mes yeux. Parmi nos différentes activités, nous apportons un soutien moral et une aide matérielle aux personnes atteintes de la SLA ou maladie de Charcot. En parcourant votre site, j’ai éprouvé un réel intérêt pour la rubrique “innovation”. En dépit de la spécificité de la SLA et de son caractère évolutif, j’ai noté des systèmes très intéressants que je vais proposer à nos bénéficiaires à qui nous offrons du matériel à hauteur de 300 €, participons à hauteur de cette somme pour du matériel plus onéreux et investissons dans du matériel de type synthèse vocale (pour l’instant) que nous prêtons, toujours sans contrepartie. J’ai écrit un manuscrit sur la maladie d’après mon vécu. L’objectif est d’en faire un outil de vulgarisation à l’attention de l’enseignement médical et paramédical, ainsi que les associations qui se préoccupent de cette pathologie. Si mon manuscrit  pouvait vous être d’un quelconque intérêt, je le mets en pièce jointe, ainsi que notre revue de presse qui vous donnera un bon aperçu de nos activités.»

Suite à ce message nous avons effectivement publié sur notre site www.hacavie.com «Le Module Charcot». Il nous a semblé alors intéressant de communiquer sur cette toute jeune association.

La SLA (Sclérose Latérale Amyotrophique)

Elle est liée à une dégénérescence des neurones moteurs, entraînant une perte de motricité progressive des membres (atteinte spinale*), pouvant aller jusqu’à entraîner une paralysie totale. Cette dégénérescence peut toucher également les muscles respiratoires et ceux de la déglutition (atteinte bulbaire*), qui est susceptible de nécessiter l’assistance de machines qui se substituent alors aux fonctions vitales. Les personnes touchées par cette maladie se retrouvent prisonnières d’un corps inerte, privées du plaisir de boire simplement un peu d’eau fraîche ou de manger de bons petits plats. Mais le plus difficile à supporter, est la perte de la parole qui coupe tout rapport avec l’entourage proche et exclut toute forme de vie sociale.

Présentation de l’association

«SLA aide et soutien» est une association déclarée loi 1901 à but non lucratif fondée le 17 avril 2012. Elle est gérée par un conseil d’administration composé de 5 personnes. La première volonté de l’association est d’apporter un réel soutien aux personnes atteintes par cette maladie rare. Les malades sont souvent désemparés par le manque d’accompagnement et d’informations face à une pathologie qui laisse de nombreuses questions quant à son évolution qui se traduit par des étapes qui conduisent à des choix vitaux : – accepter la sonde gastrique pour pallier une sous-alimentation et des carences en protéines, en vitamines…, – puis accepter la trachéotomie lorsque la fonction respiratoire devient trop faible pour expectorer les sécrétions trachéales conduisant inévitablement au blocage respiratoire. Le choix, c’est combattre la maladie ou se laisser mourir. «Aide et soutien», sous toutes ses formes, prend alors tout son sens.

L’origine de l’association

C’est par les réseaux sociaux, fin 2011, que Christian Coudre prend la mesure de la détresse et de l’isolement de centaines de familles touchées par la maladie de Charcot. Fort de son expérience au travers des étapes de la maladie, ainsi que de toutes les démarches administratives, l’octroi de l’ensemble des aides qu’il est possible d’obtenir en tant qu’aide humaine, d’aménagement du logement et des solutions de transport ou d’adaptation de véhicule… il décide et grâce à la ténacité de son épouse Valérie, d’apporter son aide, à tous ceux qui sont désemparés face à cette maladie. Tout a débuté par une page Facebook déjà intitulée «SLA aide et soutien», comprenant des astuces d’ergonomie et des informations matérielles. Le support devenant inadapté par rapport à la quantité d’informations à faire passer, un site web s’imposait, mieux structuré, avec une analyse de la maladie visant à partager des traitements susceptibles d’atténuer les effets indésirables induits par la SLA. Le 20 décembre 2011, le site était mis en ligne avec son nom de domaine.

Au delà de l’information destinée aux patients et à leurs proches, trois programmes prenaient forme : – faire connaître la maladie, – apporter une contribution à la recherche, – proposer une aide matérielle aux personnes atteintes de la SLA à compter du mois de juillet 2012.

Les programmes de l’association

Apporter un soutien moral, combattre la détresse et l’isolement

La première raison d’être de l’association, qui a même débuté avant sa création et qui en est à l’origine, c’est le soutien moral, au contact d’une centaine de personnes concernées sur le réseau Facebook. La plupart des premières questions portent sur les démarches à suivre pour obtenir des aides et sur le comportement à adopter envers la personne malade. Le déclic s’est produit en mesurant le bien apporté par les échanges, la recherche de conseils étant toujours associée au besoin de se confier à un interlocuteur de confiance. Du fait que Christian soit déjà atteint de la maladie de Charcot depuis quelques années, les contacts n’en étaient que mieux facilités.

La perte de la communication : la cruauté du silence

A partir du diagnostic de la maladie, chaque étape de son évolution est une douleur qui confronte le malade à la réalité de sa dégénérescence. La paralysie des membres, la perte de la préhension, de la déglutition et des difficultés respiratoires sont souvent source de dépression ou de résignation. Mais la perte de la parole, après l’impossibilité d’écrire, prive le malade d’exprimer ses douleurs, ses souffrances morales, ses sentiments… Il ne participe plus aux discussions et se retrouve en peu de temps exclu de toute forme de vie sociale.

A ce stade, il est crucial et parfois même vital de rétablir le contact avec des moyens techniques simples et efficaces comme le Kikoz, un panneau de lettres et d’icônes que l’on pointe par un laser fixé à une paire de lunettes (fabriqué par les Papillons de Charcot), puis des moyens plus sophistiqués, de pointage infrarouge ou de poursuite oculaire sur ordinateur, qui peuvent coûter jusqu’à 8 000 €, inaccessibles, même avec des aides financières, à une grande majorité de foyers. Au-delà de l’utilité du programme d’aide matérielle, Christian Coudre, aidé de Carole Fortai (membre actif) et Sophie Déméautis pour l’intégration du son, a développé un programme intitulé «Cliquer pour parler», destiné aux personnes ayant perdu l’usage de la parole, mais pouvant encore utiliser un ordinateur. Disponible en plusieurs langues et utilisé de l’Inde aux États-Unis. Il est gratuit et accessible sur le site web de l’association.

Contribuer à l’enseignement médical et paramédical

L’entrée dans les instituts de formation d’infirmières et d’aide-soignantes a été facilitée, dans un premier temps par l’édition d’un module Charcot de 18 pages destiné à l’enseignement, puis en proposant des visio-conférences avec des élèves infirmières.

Actions diverses

Actions de communication à travers les médias, organisations de manifestations caritatives au profit de la recherche, recherches de financement et de sponsors. Courses des héros, forums, rassemblements et salons. Nous leur souhaitons pleine réussite dans leurs projets.

* Atteinte spinale : atteinte de la colonne vertébrale ou de la moelle épinière * Atteinte bulbaire : Le syndrome bulbaire est l’apparition de plusieurs symptômes traduisant une atteinte progressive du bulbe rachidien, entraînant différents types de paralysies suivant les zones du bulbe qui sont touchées.

Coordonnées SLA aide & soutien 3 Impasse des Rossignols Domaine de Chantegrive 13820 – Ensues La Redonne www.sla-aideetsoutien.fr Tél 06 28 84 26 60

Nicole DUMAZY Directeur Adjoint

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