Interview de Mme Jean

Nous vous proposons une interview de Mme JEAN – Directeur du Service Régional Nord Pas-de-Calais de l’Association Française contre les Myopathies – qui nous présente les objectifs et les moyens mis en oeuvre par cette association. Elle nous retrace aussi son parcours professionnel.

L’AFM, Association Française contre les Myopathies, créée en 1958 par des parents d’enfants atteints de myopathies, s’est fixée deux missions :

• guérir les maladies neuromusculaires

• aider les malades et leurs familles.

A ces deux missions, s’ajoute aujourd’hui une mission de revendication dont l’objectif est de promouvoir la citoyenneté de toute personne concernée par un handicap (mission que l’AFM accomplie en partenariat avec les autres associations de personnes handicapées).

Pour sa mission guérir, l’AFM s’est dotée d’un laboratoire de recherche « le généthon », basé à Evry et elle subventionne, à partir d’appels d’offre, des programmes de recherche sur les maladies neuromusculaires ou certaines maladies rares.Elle s’appuie sur un comité scientifique pour ses choix stratégiques en matière de recherche.

Après avoir largement participé au développement des connaissances sur les maladies neuromusculaires et les maladies génétiques, l’AFM aborde maintenant la phase des essais pré-cliniques et cliniques.

Elle a créé l’institut de myologie sur Paris, lieu de consultations spécialisées et pôle de recherche clinique.

Pour sa mission aider les familles, l’AFM a, entre autres actions, mis en place dans chaque région française (métropole et Dom Tom) des services régionaux dont la fonction est d’aider les personnes atteintes de maladies neuromusculaires (enfants et adultes) et leur famille.

Dans chaque service régional (pour le Nord Pas-de-Calais, celui-ci est basé à Lille), des professionnels de terrain, les « techniciens d’insertion » interviennent à la demande des familles, et les accompagnent pour les aider à trouver des solutions aux problèmes posés par la maladie.

Etant de formation initiale para médicale ou sociale et ayant une connaissance actualisée sur les maladies neuromusculaires, les techniciens d’insertion peuvent apporter :

• Une meilleure compréhension de la maladie, des soins,

• Une meilleure connaissance des aides existantes, des financements possibles, des réseaux compétents.

• Une meilleure connaissance des droits et des démarches à entreprendre,

• Une écoute, une analyse des situations, un soutien,

• Une action de prévention et d’information de proximité.

Les maladies neuromusculaires étant pour la plupart évolutives, elle imposent aux familles des réajustements constants (école, travail, mode de vie …) Les techniciens d’insertion sont soucieux d’accompagner ces familles dans leur parcours et privilégient pour cela rencontre à domicile, ce qui permet de mieux appréhender les aspects de la vie quotidienne.

Pour rendre leur soutien cohérent, ils interviennent si les familles le souhaitent, ou toujours en accord avec elles, avec d’autres professionnels du secteur médico social.

Le Service Régional est également présent auprès des instances politiques et administratives afin de maintenir une vigilance sur la reconnaissance du droit à compensation.

Enfin, le Service Régional a un rôle d’information sur les spécificités des maladies neuromusculaires.

La qualité du suivi médical étant essentielle, l’AFM a également développé un réseau de consultations spécialisées sur les maladies neuromusculaires.

Au CHRU de Lille, est mise en place

une consultation spécialisée « adultes » à l’hôpital Swynghedauw (Docteur Tiffreau), en lien avec le service de neurologie de l’hôpital Salengro (Docteur Lacour).

une consultation « enfants », à l’hôpital Salengro, service de neuropédiatrie (Docteur Cuisset). Le Docteur Carpentier du Centre Marc Sautelet de Villeneuve d’Ascq coordonne les actions rééducatives.

Ces consultations ont été récemment labellisées « centre de référence pour les maladies neuromusculaires ». Les malades peuvent maintenant bénéficier d’une prise en charge multidisciplinaire cohérente, adaptée et coordonnée.

Dans chaque département l’AFM s’appuie également sur un réseau de bénévoles :

les délégations départementales, animées par un délégué départemental, assurent une représentation politique de l’association et soutiennent les familles en privilégiant le partage d’expériences et les échanges sur le vécu.

Les coordinations du Téléthon, assurent le bon déroulement des manifestations. Le coordinateur départemental et son équipe ont pour mission de délivrer une accréditation pour chaque manifestation organisée, de veiller à leur bonne harmonisation et de développer la collecte de fonds. Les coordinations sécurisent cette collecte et assurent la remontée des fonds.

''« Rien de tout ce que nous avons évoqué ne serait possible sans le Téléthon ».

 » De formation kinésithérapeute, enseignante à l’école de kinésithérapie et cadre de santé, après une expérience en CAMSP et en Centre de rééducation fonctionnelle, Madame JEAN a éprouvé le besoin d’un travail de proximité avec des familles au sein d’une petite équipe. Madame Jean travaille au service régional de l’AFM depuis une dizaine d’années.

Elle est attentive à ce que le service régional assure le lien entre le secteur sanitaire et le médico-social afin que les personnes trouvent la meilleure solution aux difficultés auxquelles elles sont confrontées.

Elle est convaincue de l’intérêt de développer l’information et les formations sur les maladies neuromusculaires. Ces dernières étant des maladies rares, elle sont encore peu connues.

Elle croit en la capacité des personnes concernées par des myopathies à mener un projet de vie malgré le  « poids » de la maladie, cependant un soutien de qualité est indispensable.

Le dynamisme de l’ A.F.M. pousse les professionnels à accomplir au mieux leur mission. Ces derniers partagent les valeurs de l’AFM, que ce soit dans la nécessité de revendiquer pour chacun le droit à compensation ou dans la vigilance à l’application de la loi du 11 février 2005 pour l’égalité, la participation, la citoyenneté des personnes handicapées.

Ses espoirs :

Que les progrès de la recherche permettent d’accéder le plus rapidement possible aux thérapeutiques et aux traitements. Que Maisons Départementales des Personnes Handicapées récemment mises en place apportent aux personnes concernées par des handicaps des réponses à la hauteur de leurs difficultés.

L’AFM publie un journal : VLM, (Vaincre les Myopathies), revue d’informations pour les familles et les professionnels, qui paraît tous les deux mois, traitant de l’actualité scientifique, de la vie de l’association et apportant des documents d’informations diverses.

L’A.F.M. publie également des supports d’informations « savoir et comprendre » qui s’adressent aux professionnels de la santé, d’autres sont plus particulièrement destinées aux malades et aux familles.

Ces publications sont disponibles dans les Services Régionaux et à la Direction des Actions Médicales de l’AFM – 1 rue de l’Internatinale – BP 59 – 91002 EVRY Cedex.

Enfin l’AFM dispose d’un site http://www.afm-france.org consultable par chacun.

 »Madame Christine JEAN Directeur du Service Régional Nord Pas-de-Calais »

Association Française contre les Myopathies Service Régional Nord Pas-de-Calais Responsable : Marie-Christine JEAN Centre Vauban – Bât Ypres 199/201 rue Colbert – 59000 LILLE Tél : 03 20 57 98 70 Fax : 03 20 42 07 85 nordpasdecalais@afm.genethon.fr

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